കണ്ണൂർ മാട്ടൂലിലെ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി രോഗബാധിതയായിരുന്ന അഫ്ര അന്തരിച്ചു. തിങ്കളാഴ്ച പുലർച്ചെ കോഴിക്കോട് സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയിലായിരുന്നു അന്ത്യം. ഏതാനും ദിവസങ്ങളായി കണ്ണൂരിലെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയിൽ ചികിത്സയിലായിരുന്ന അഫ്രയെ കഴിഞ്ഞ ദിവസമാണ് കോഴിക്കോട്ടെ സ്വകാര്യ ആശുപത്രിയിലേക്ക് മാറ്റിയത്.
വേദന കാരണം ഉറങ്ങാൻ പോലും പറ്റുന്നില്ല. അനിയൻ കുഞ്ഞാണ്. എല്ലാരും കൂടി സഹായിച്ചാൽ അവനെങ്കിലും രക്ഷപ്പെടുംഅഫ്ര
അഫ്രയുടെ സഹോദരനായ മുഹമ്മദും എസ്എംഎ എന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗബാധിതനാണ്. ഇതേ രോഗമുള്ള അഫ്ര സഹോദരന് വേണ്ടി വീൽചെയറിലിരുന്ന് സഹായം അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ചപ്പോൾ ലോകം മുഴുവൻ കൂടെ നിന്നു. വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽ നിന്ന് വലിയ സഹായമായിരുന്നു ഈ കുടുംബത്തിന് ലഭിച്ചത്. "അവൻ എന്നെപ്പോലെയാകരുത്. ഈ അസുഖം കൊണ്ട് എൻ്റെ നട്ടെല്ല് വളഞ്ഞ് പോയി. വേദന കാരണം ഉറങ്ങാൻ പോലും പറ്റുന്നില്ല. അനിയൻ കുഞ്ഞാണ്. എല്ലാരും കൂടി സഹായിച്ചാൽ അവനെങ്കിലും രക്ഷപ്പെടും". നിറഞ്ഞ കണ്ണുകളോടെയായിരുന്നു അഫ്രയുടെ അപേക്ഷ.
പതിനാല് വർഷത്തിലേറെയായി വീൽ ചെയറിലായിരുന്നു അഫ്ര കഴിഞ്ഞിരുന്നത്. സഹോദരൻ മുഹമ്മദിനെ രക്ഷിക്കുന്നതിനായി ഒരു ഡോസിന് 18 കോടി രൂപ വില വരുന്ന സോൾജെൻസ്മ എന്ന മരുന്നായിരുന്നു ആവശ്യമുണ്ടായിരുന്നത്. കേരളമൊന്നാകെ ഒന്നിച്ച് 46.78 കോടി രൂപയാണ് അന്ന് മുഹമ്മദിനായി സമാഹരിച്ചത്. അമേരിക്കയിൽ നിന്നെത്തിച്ച മരുന്ന് മുഹമ്മദിന് കുത്തിവെക്കുകയും ചെയ്തു. മുഹമ്മദ് ഇപ്പോഴും ചികിത്സയിലാണ്.
നിലവിൽ എസ്എംഎ ബാധിതർക്ക് ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമായ ഏക മരുന്നാണ് റസ്ഡിപ്ലാം. ഈ അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് നൽകാനുള്ള തീരുമാനം സംസ്ഥാന സർക്കാർ കൈക്കൊണ്ടതു പോലും അഫ്രയുടെ കണ്ണീര്‍ കണ്ടാണ്. പിന്നീട് കേരളത്തില്‍ 14 കുട്ടികള്‍ക്കാണ് ഈ മരുന്ന് സൗജന്യമായി നല്‍കിയത്.
എന്താണ് എസ്എംഎ ?
ജനിതക വൈകല്യംമൂലം പേശികളുടെ ചലനങ്ങൾ നിയന്ത്രിക്കുന്ന നാഡികളും അവയുടെ ന്യൂക്ലിയസുകളും നശിച്ചു പോകുന്ന അവസ്ഥയാണ് എസ്എംഎ അഥവാ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി.ഈ രോഗാവസ്ഥയിലുള്ളവരുടെ പേശികളുടെ ശക്തി ഒരിക്കലും പൂർവസ്ഥിതിയിലേക്ക് എത്തില്ല. അതിനാൽ രോഗബാധിതർ ജീവിതാവസാനം വരെ സ്വന്തമായി ചലിക്കാനാകാത്ത നിലയിൽ തുടരേണ്ടി വരും. പതിനായിരത്തിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം വരുന്ന അപൂർവരോഗമാണ് എസ്എംഎ.
രോഗം സങ്കീർണമാവുന്നത് ചലനശേഷി ഇല്ലാത്ത അവസ്ഥയിലേക്കോ മരണം വരെ സംഭവിക്കാവുന്ന സ്ഥിതിയിലേക്കോ നയിക്കുകയും ചെയ്യും. ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്നുകളിലൊന്നായ സോൾജെൻസ്മയാണ് ഇതിനുള്ള ഏക ചികിത്സ. രണ്ട് വയസ്സിൽ താഴെയുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളിലാണ് സോൾജെൻസ്മ എന്ന മരുന്ന് ഉപയോഗിച്ചുള്ള ജീൻ തെറാപ്പി ഫലപ്രദമാവുന്നത്.