തീവ്രമായ ഓട്ടിസത്തിനൊപ്പം അപൂര്‍വ രോഗവും... കൃത്യമായ ചികിത്സ നല്‍കാനാകാതെ മക്കളുടെ അവസ്ഥയ്ക്കുമുന്നില്‍ പകച്ചുനില്‍ക്കുകയാണ് കോട്ടയം കൊഴുവനാലിലെ മനുവും സ്മിതയും. മൂന്നു മക്കളില്‍ രണ്ടു പേര്‍ക്ക് കണ്‍ജെനിറ്റല്‍ അഡ്രിനല്‍ ഹൈപ്പര്‍പ്ലാസിയയുടെ ഗുരുതര രൂപമായ സോള്‍ട്ട് വേസ്റ്റിങ് കണ്‍ജെനിറ്റല്‍ അഡ്രിനല്‍ ഹൈപ്പര്‍പ്ലാസിയ എന്ന അപൂര്‍വ രോഗമാണ്. ഇതിനൊപ്പം മൂത്ത മകന് സിവിയര്‍ ഓട്ടിസവുമുണ്ട്. ഡല്‍ഹിയില്‍ നഴ്‌സായിരുന്നു മനുവും സ്മിതയും. നാട്ടിലെത്തി മകന് ജനിച്ചശേഷം ഇരുവര്‍ക്കും ജോലി പൂര്‍ണമായി ഉപേക്ഷിക്കേണ്ടിവന്നു.
മൂത്ത മകന് സാന്‍ട്രിന്‍ ജോസഫ് ജനിച്ച് ഏഴാം ദിവസമാണ് സോള്‍ട്ട് വേസ്റ്റിങ് കണ്‍ജെനിറ്റല്‍ അഡ്രിനല്‍ ഹൈപ്പര്‍പ്ലാസിയ എന്ന അപൂര്‍വ രോഗം കുഞ്ഞിന് കണ്ടെത്തുന്നത്. ഇതിനൊപ്പമാണ് തൊണ്ണൂറ് ശതമാനവും ഓട്ടിസ്റ്റിക്കാണ് എന്ന സത്യവും ഇവര്‍ അറിയുന്നത്. ഇത്തരം അവസ്ഥയുള്ള ഇന്ത്യയിലെ ഏക കുട്ടിയാണ് സാന്‍ട്രിന്‍. മറ്റു രാജ്യങ്ങളിലും ഇത്തരം അവസ്ഥയുള്ള കുട്ടിയെക്കുറിച്ച് ഇതുവരെ ഒരു വിവരവും ലഭിച്ചിട്ടില്ല. സാന്‍ട്രിനാകട്ടെ എപ്പോഴാണ് സോഡിയം, പൊട്ടാസ്യം വ്യതിയാനം ഉണ്ടാകുന്നതെന്ന് പറയാന്‍ സാധിക്കില്ല. പ്രതിരോധശേഷി തീരെയില്ല. അതുകൊണ്ടുതന്നെ പെട്ടെന്ന് രോഗങ്ങള്‍ പിടിപെടും. ഈ അവസ്ഥയ്‌ക്കൊപ്പം രോഗങ്ങള്‍കൂടി വന്നാല്‍ കുട്ടി ആകെ തകിടംമറിഞ്ഞു പോകുമെന്ന് അമ്മ സ്മിത പറയുന്നു. പ്രത്യേകഡയറ്റ് അനുസരിച്ചുള്ള ഭക്ഷണം മാത്രമേ നല്‍കാനാകൂ, ഇല്ലെങ്കില്‍ അണുബാധ സാധ്യതയുണ്ട്. ഇളയ മകന് സാന്റിനോ ജോസഫിനുമുണ്ട് സോള്‍ട്ട് വേസ്റ്റിങ് കണ്‍ജെനിറ്റല്‍ അഡ്രിനല്‍ ഹൈപ്പര്‍പ്ലാസിയ.
സ്റ്റിറോയ്ഡ് തെറാപ്പിയാണ് ഈ കുട്ടികള്‍ക്ക് നിലവില്‍ നല്‍കുന്ന ചികിത്സ. ഇതിലാകട്ടെ രണ്ടു ഗുളിക മാത്രമാണ് നല്‍കുന്നത്. എന്നാല്‍ ഈ രണ്ട് ടാബ്ലറ്റ് കൊണ്ടുമാത്രം ഈ കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്താന്‍ സാധിക്കില്ലെന്ന് സ്മിത പറയുന്നു.
കുട്ടികളുടെ അപൂര്‍വ രോഗ ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള മനുവിന്റെയും സ്മിതയുടെയും പോരാട്ടത്തിന്റെ ഫലമായി കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍ തിരുവനന്തപുരം എസ്എടിയില്‍ സെന്റര്‍ ഫോര്‍ എക്‌സലന്‍സ്(സിഒഇ) എന്ന സ്ഥാപനം അനുവദിച്ചു നല്‍കി. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി കോട്ടയത്തുനിന്ന് ഇടയ്ക്കിടെ തിരുവനന്തപുരത്ത് അസുഖബാധിതരായ മക്കളെയും കൊണ്ടുപോകേണ്ടി വന്നു. എന്നിട്ടും യാതൊരു ഫലമുണ്ടായില്ലെന്ന് സ്മിത പറയുന്നു. സര്‍ക്കാരിന്റെ ഭാഗത്തുനിന്ന് ആകെ ലഭിച്ച സഹായം മകനു പറഞ്ഞ മുപ്പതിനായിരം രൂപയുടെ ജനിറ്റിക് പരിശോധനയ്ക്ക് അത്രയും തുക ഒരുമിച്ചെടുക്കാന്‍ പെട്ടെന്ന് സാധിക്കില്ലെന്ന് അറിയിച്ചപ്പോള്‍ സര്‍ക്കാര്‍ ചെലവില്‍ ചെയ്തതു മാത്രമാണ്.
സിഒഇ അനുവദിച്ചു കഴിഞ്ഞപ്പോള്‍ അപൂര്‍വരോഗങ്ങളുള്ള എല്ലാവരും വിവരങ്ങള്‍ കൊടുക്കണമെന്ന് പത്രമാധ്യമങ്ങളിലൂടെ അറിയിപ്പ് വന്നിരുന്നു. ഇതനുസരിച്ച് വിവരങ്ങള്‍ നല്‍കിയെങ്കിലും അവിടെനിന്ന് യാതൊരുവിധ പ്രതികരണവും ലഭിച്ചില്ല. തുടരെ അന്വേഷിച്ചെങ്കിലും വ്യക്തമായ മറുപടി ലഭിച്ചില്ല. പിന്നീട് 10 പേരെ തിരഞ്ഞെടുത്ത് അവരുടെ ലിസ്റ്റ് കേന്ദ്രസര്‍ക്കാരിന് അയച്ചുവെന്നും ആ ലിസ്റ്റില്‍ മകനുമുണ്ടെന്ന് പറഞ്ഞിരുന്നെങ്കിലും ഇതുവരെ അതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട വിവരങ്ങളൊന്നും ലഭിച്ചിട്ടില്ല.
എല്ലാ അപൂര്‍വരോഗങ്ങള്‍ക്കും 50 ലക്ഷംരൂപവരെ സാമ്പത്തിക സഹായം കേന്ദ്രസര്‍ക്കാര്‍ നല്‍കുന്നുണ്ടെന്നാണ് അറിഞ്ഞത്. എന്നാല്‍ ഈ ഫണ്ട് ആര്‍ക്കും ലഭിക്കുന്നില്ലെന്നതാണ് യാഥാര്‍ഥ്യം. ഇതുസംബന്ധിച്ച് തിരുവനന്തപുരത്ത് ചുമതലയുള്ള ഡോക്ടറെ വിളിച്ച് അന്വേഷിച്ചപ്പോള്‍ ഇതൊക്കെ എവിടുന്ന് അറിഞ്ഞു, എനിക്ക് ചെയ്തുതരാന്‍ സാധിക്കുന്നത് രണ്ട് ഗുളിക കോട്ടയം മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ തരപ്പെടുത്തി തരിക മാത്രമാണെന്ന് പറഞ്ഞതായി സ്മിത പറയുന്നു. വീടിനു വെളിയിലേക്ക് പോലും ഈ കുട്ടിയെയുംകൊണ്ട് ഇറങ്ങാന്‍ സാധിക്കാത്ത താന്‍ ഈ രണ്ടു ഗുളികയ്ക്കുവേണ്ടി എങ്ങനെയാണ് കോട്ടയം മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലെത്തുകയെന്ന് സ്മിത ചോദിക്കുന്നു.
പീഡിയാട്രിക് എന്‍ഡോക്രൈനോളജിസ്റ്റ് ആണ് ഇത്തരം കുട്ടികളെ ചികിത്സിക്കേണ്ടത്. കേരളത്തിലാകട്ടെ, സര്‍ക്കാര്‍ സംവിധാനത്തില്‍ രണ്ട് പീഡിയാട്രിക് എന്‍ഡോക്രൈനോളജിസ്റ്റുമാരേ ഉള്ളൂ. കോട്ടയം മെഡിക്കല്‍ കോളേജില്‍ ഈ ഡോക്ടറുടെ സേവനം ലഭ്യമല്ലെന്ന് സ്മിത പറയുന്നു. മാത്രമല്ല ഈ രണ്ട് ഗുളികയില്‍ കുട്ടിയുടെ ജീവിതം നിര്‍ത്താന്‍ സാധിക്കുകയുമില്ല. ജനിച്ച സമയം മുതല്‍ തുടര്‍ച്ചയായ ചികിത്സ ചെയ്യുന്നതിന്റെയും ആന്റിബയോട്ടിക്കുകളും സ്റ്റിറോയ്ഡുകളും സ്ഥിരമായി കഴിക്കുന്നതിന്റെയും ഫലമായുമുള്ള ആരോഗ്യപ്രശ്‌നങ്ങള്‍ കുട്ടികള്‍ക്കുണ്ട്.
ഇത്തരം പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ പറഞ്ഞ് ആരോഗ്യമന്ത്രിക്ക് നേരില്‍ കണ്ട് നിവേദനം കൊടുത്തിരുന്നു. പലപ്പോഴായി കത്തുകളും മറ്റും അയച്ചതിന്റെയൊക്കെ ഫലമായി മരുന്നുകള്‍ ലഭ്യമാക്കാന്‍ പറ്റുമോയെന്ന് നോക്കാമെന്ന് പറഞ്ഞിരുന്നു. പഞ്ചായത്തില്‍ ഉള്‍പ്പടെ അപേക്ഷ നല്‍കിയതിന്റെയും കുറേ കഷ്ടപ്പെട്ടതിന്റെയും ഫലമായി ആറു മാസത്തെ മരുന്ന് കിട്ടിയിട്ടുണ്ട്.
പഞ്ചായത്തില്‍ തൊട്ടടുത്തുള്ള ബിആര്‍സി, ബഡ്‌സിന്റെ ഓട്ടിസം സെന്ററിലെ സ്‌പെഷ്യല്‍ എജ്യുക്കേറ്ററുടെ സേവനം ആവശ്യപ്പെട്ട് അപേക്ഷ സമര്‍പ്പിച്ചിരുന്നെങ്കിലും കുട്ടി ചേര്‍ത്തിരിക്കുന്ന സ്‌പെഷല്‍ സ്‌കൂളിന്റെ ഉപജില്ല ഇവിടെയല്ലാത്തതുകെണ്ട് സേവനം ലഭ്യമല്ലെന്ന മറുപടിയാണ് ലഭിച്ചത്.
''സര്‍ക്കാരില്‍നിന്ന് ലഭിക്കുന്ന സേവനങ്ങള്‍ ഇങ്ങനെയാകുമ്പോള്‍ ഈ അവസ്ഥയില്‍ എങ്ങനെ മുന്നോട്ടുപോകാനാണ്. ജോലിയില്ല, വരുമാനമില്ല, കുട്ടിക്ക് ലഭിച്ചിരുന്ന പെന്‍ഷന്‍ പോലും ആറു മാസമായി മുടങ്ങിയിരിക്കുന്നു. ഇത്തരം കുട്ടികളെ നോക്കുന്ന അമ്മമാര്‍ക്ക് ആശ്വാസകിരണം വഴിയുള്ള സഹായവും ഇതുവരെ ലഭിച്ചിട്ടില്ല. ഇക്കാര്യം മന്ത്രി ബിന്ദുവിന്‌റെ ശ്രദ്ധയില്‍ പെടുത്തിയിരുന്നു. സാമൂഹികനീതി വകുപ്പിന്‌റെ വികെയര്‍ എന്ന പദ്ധതിക്ക് അപേക്ഷ വച്ചിരുന്നു. എന്നാല്‍ കോട്ടയം മെഡിക്കല്‍ കോളേജിലും ഐസിഎച്ചിലും ചികിത്സ ഉണ്ടെന്ന് പറഞ്ഞ് കമ്മിറ്റിയിലെ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ ആ അപേക്ഷ തള്ളിക്കളയുകയായിരുന്നു. മന്ത്രി ബിന്ദുവിനോട് സംസാരിച്ചതിന്‌റെ അടിസ്ഥാനത്തില്‍ രണ്ടാമത് വീണ്ടും അപേക്ഷ നല്‍കിയെങ്കിലും അതും നിരസിച്ചു. കമ്മിറ്റി പാസാക്കിയാല്‍ മാത്രമേ മന്ത്രിക്ക് ഇതില്‍ ഒപ്പുവയ്ക്കാന്‍ സാധിക്കൂ. മൂന്നാമത് വച്ച് വീണ്ടും അപേക്ഷ നിരസിച്ചാല്‍ ഇതില്‍ ഒരു സഹായവും സാധ്യമാകില്ല. അതിനാല്‍ വീണ്ടും അപേക്ഷ നല്‍കാനും സാധിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ്. എന്നാല്‍ ഈ രണ്ട് ആശുപത്രികളിലും പീഡിയാട്രിക് എന്‍ഡോക്രൈനോളജസിറ്റ് ഇല്ല എന്നതിന്‌റെ വിവരാവകാശരേഖ തന്‌റെ കൈയിലുണ്ടെന്ന്" സ്മിത പറയുന്നു.
"ജോലിക്കായി പഞ്ചായത്തില്‍ അപേക്ഷ നല്‍കിയിരുന്നു. 2022 നവംബര്‍ അഞ്ചിന് പഞ്ചായത്ത് ഭരണസമിതി യോഗം ജോലി കൊടുക്കണമെന്നത് പാസാക്കി സര്‍ക്കാരിന്് ശിപാര്‍ശ അയയ്ക്കാന്‍ സെക്രട്ടറിയെ ചുമതലപ്പെടുത്തി. ഇതുവരെ അതിലൊരു തീരുമാനവും ഉണ്ടായിട്ടില്ല. മറ്റൊരു നിവൃത്തിയുമില്ലാത്തതുാെണ്ട് ഇതുസംബന്ധിച്ച് മനുഷ്യാവകാശ കമ്മീഷനും വിജിലന്‍സിനും പരാതി നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്,''സ്മിത പറഞ്ഞു.
ഉണ്ടായിരുന്ന വസ്തുവകകളെല്ലാം വിറ്റുപെറുക്കിയാണ് കുടുംബം ചികിത്സ മുന്നോട്ടുകൊണ്ടുപോയത്. വീട് ഇപ്പോള്‍ ജപ്തിയുടെ വക്കിലാണ്. ഇനിയെങ്ങനെ മുന്നോട്ടു പോകുമെന്ന് ഒരുപിടിയുമില്ല. ഈ അവസ്ഥ തുടരുകയാണെങ്കില്‍ ഏഴാം ക്ലാസില്‍ പഠിക്കുന്ന മകള്‍ക്കൊപ്പം ഞങ്ങള്‍ അഞ്ചുപേര്‍ക്കും ദയാവധം അനുവദിക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് സുപ്രീംകോടതിക്ക് ഹര്‍ജി കൊടുക്കാന്‍ ആലോചിക്കുകയാണെന്നും സ്മിത പറഞ്ഞു.