നാളുകൾ നീണ്ട പ്രയത്‌നം; ഒടുവിൽ നിർവാണിന് മരുന്ന് ലഭിച്ചു, പ്രതീക്ഷയോടെ കുടുംബം
എസ്എംഎ (സ്പൈനല് മസ്കുലാർ അട്രോഫി) എന്ന അപൂര്‍വ ജനിതകരോഗം ബാധിച്ച ഒന്നരവയസുകാരൻ നിർവാണിന് മരുന്ന് ലഭിച്ചു. ഒറ്റത്തവണയായി നല്‍കുന്ന 17.4 കോടി രൂപയുടെ സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നാണ് കുഞ്ഞിന് നൽകിയത്. നാളുകൾ നീണ്ട പ്രയത്നത്തിനൊടുവിലാണ് മരുന്ന് ലഭിച്ചത്. മരുന്നിനോട് കുഞ്ഞിന്റെ ശരീരം പ്രതികരിക്കുമെന്നുള്ള വിശ്വാസത്തിലാണ് കുടുംബം. നിർവാണിന്റെ മാതാപിതാക്കൾ സമൂഹ മാധ്യമങ്ങളിലൂടെയാണ് ഇത് സംബന്ധിച്ച വിവരം പുറത്തുവിട്ടത്.
ജനിച്ച് പതിമൂന്ന് മാസമായിട്ടും ഇരിക്കാനോ എഴുന്നേറ്റ് നില്‍ക്കാനോ കുഞ്ഞിന് കഴിഞ്ഞിരുന്നില്ല. തുടർന്ന് മൂന്നാഴ്ച നീളുന്ന പരിശോധനയ്ക്ക് ഒടുവിലാണ് സ്പൈനല് മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി എന്ന അപൂര്‍വരോഗമാണെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. ഈ അസുഖം ബാധിച്ചാൽ ക്രമേണ ശ്വസിക്കാനും ഭക്ഷണം കഴിക്കാനുമുള്ള കഴിവ് ഇല്ലാതാകും. ജീവന്‍ അപകടത്തിലാക്കുകയും ചെയ്യും. കുഞ്ഞിന് രണ്ട് വയസ്സാകുന്നതിന് മുന്‍പ് മരുന്ന് നല്‍കിയാല്‍ മാത്രമേ പ്രയോജനം ഉള്ളൂവെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറഞ്ഞിരുന്നത്. മാസങ്ങളായി ക്രൗഡ്‌ ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെ പണം കണ്ടെത്താനുള്ള പരിശ്രമത്തിലായിരുന്നു കുടുംബം.
ചലച്ചിത്ര, രാഷ്ട്രീയ മേഖലയിലുള്ള നിരവധി പേരാണ് സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലൂടെ നിർവാണിന്റ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് പോസ്റ്റ് ചെയ്യുകയും സഹായം അഭ്യര്‍ത്ഥിക്കുകയും ചെയ്തത്. ജനുവരി മാസത്തോടെ 1.33 കോടി രൂപയാണ് നിര്‍വാണിന്റെ അക്കൗണ്ടിലെത്തിയത്. തുടർന്ന് ഫെബ്രുവരിയോടെ മുഴുവൻ പൈസയും സ്വരൂപിക്കുകയും മരുന്ന് വരുത്തുന്നതിനായുള്ള നടപടികളിലേക്ക് നീങ്ങുകയുമായിരുന്നു.
